Betroffene von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen leiden oft jahrelang unter schmerzhaften Krankheitsschüben und sind auf Medikamente angewiesen. In einigen Fällen ist die medikamentöse Behandlung nicht mehr ausreichend und es muss über einen künstlichen Darmausgang, ein sogenanntes Stoma, gesprochen werden.
Ein Mitglied einer Stoma-Selbsthilfegruppe spricht mit uns ganz offen über den Alltag mit ihrem „Klo to go“.
Frau D., Sie haben Colitis ulcerosa und tragen seit mehreren Jahrzehnten ein Ileostoma. Da blicken Sie auf einen großen Erfahrungsschatz zurück und haben bestimmt schon (fast) alles selbst erlebt. Wie kam es zu Ihrem Stoma?
Meine Colitis ulcerosa verlief sehr massiv – ich hatte jahrelang regelmäßige Schübe, geendet hat das mit einem Darmdurchbruch und einer Notoperation, gefolgt von einem einwöchigen Koma, aus dem ich dann mit dem Stoma wieder erwacht bin. Das Stoma hat mir mein Leben gerettet.
Diese drastische Veränderung kam eigentlich von einem auf den anderen Moment. Wie ging es Ihnen nach der OP?
Ich wusste nicht, ob ich so weiterleben kann und wie ich das meinem Partner zumuten sollte. Die Beziehung war damals noch sehr frisch und mein Partner wusste nichts über die Schwere dieser Krankheit. Mir hat mein Körper immer gefallen und mich hat mein verändertes Körperbild anfangs sehr bedrückt.
Was hat Ihnen in dieser schwierigen Zeit am meisten geholfen?
Der Besuch einer anderen jungen Stomaträgerin, das war dann der Schlüssel. Ihr konnte ich alle Fragen stellen, die man sonst niemandem stellen kann. Die Zuversicht kam schließlich ab dem Zeitpunkt, an dem ich gelernt hatte, die Stomaversorgung selbst anzulegen.
Gar nicht so leicht für eine junge Frau, die ihr ganzes Leben noch vor sich hat, mit so einer Herausforderung umzugehen. Besonders wenn es um das Thema Sexualität und Familiengründung geht. Was ist da besonders wichtig?
Ohne meinen Partner wäre alles sehr viel schwieriger geworden. Für mich war klar, dass ich meinen veränderten Körper annehmen muss, ohne es ständig zu thematisieren. Nur durch einen offenen Umgang damit kann man ein gegenseitiges Verständnis entwickeln. Es braucht Gespräche und auch eine kräftige Portion Humor, denn Geräusche gibt es auch in intimen Stunden. Zärtlichkeit ist ein wichtiger Teil der Sexualität und spielt eine wesentliche Rolle im alltäglichen Leben. Das ist wichtig, um eine Partnerschaft gut leben zu lassen.
Familienplanung ist etwas, über das sich jede Frau Gedanken macht. Sie sind Mutter und haben trotz Stoma ein Kind zur Welt gebracht. Was ist das Besondere daran?
Ja, ich habe eine wunderbare Tochter zur Welt gebracht. Eigentlich dachte ich nicht, dass ich schwanger werden kann, aber fünf Jahre nach dem Eingriff wurde ich spontan schwanger und es hat alles funktioniert. Natürlich war das eine Herausforderung, da es zu der damaligen Zeit wenig Erfahrung mit stomatragenden Schwangeren gab. Das Wichtigste ist dabei, mit seinen behandelnden Ärzten vorher über Medikamente und die Art der Geburt zu sprechen. In meinem Fall entschied man sich für den natürlichen Weg, da ich bereits sehr viele Narben hatte und nach der Geburt das Stoma verlegt werden musste.
Sie selbst bezeichnen sich als sehr aktive Person. Neben Ihrer beruflichen Tätigkeit als Migrationspädagogin haben Sie bereits die halbe Welt bereist und sind sportlich auch sehr aktiv.
Ja, ein Bürojob wäre nichts für mich. Ich bin gern unterwegs, da ist es besonders wichtig, diszipliniert zu sein und sich selbst den Tag gut zu strukturieren. Wann und was wird gegessen? Wie gehe ich mit Stress um? Und vor allem: Wie ist die WC-Situation, da es auch Phasen von Durchfällen gibt?
Meine erste große Reise war nach Australien. Wichtig ist, das Versorgungsmaterial sowohl im Hand- als auch im Hauptgepäck zu haben, genug zu trinken und natürlich auf die regionale Küche zu achten. Es gibt auch entleerbare Versorgungen, und für Autoreisen einen speziellen Schutz für den Gurt.
Die Stoma-Organisationen sind weltweit vernetzt, deshalb setze ich mich mit diesen vor einer Reise immer in Verbindung und weiß so, dass ich im Notfall auch gut versorgt bin und Hilfestellung erwarten kann.
Am liebsten gehe ich schwimmen, da gibt es ja auch schon allerhand spezielle Badeanzüge. Man kann die Stomaversorgung nach dem Schwimmen wechseln, muss man aber nicht.
Was möchten Sie gerne noch sagen?
Jede Person, die ein Stoma bekommt, sollte darauf achten, wieder Lebensqualität zurückzugewinnen und das Gespräch mit anderen Betroffenen zu suchen. Nur so wird eine Tabuisierung vermieden und die Psyche bleibt auch gesund. Man sollte nicht mit seinen Problemen alleine bleiben.
*Name der Redaktion bekannt
Sie benötigen ein Stoma? Folgendes gilt es zu beachten:
- Klären Sie mit Ihrem CED-Spezialisten offene Fragen. Sprechen Sie unbedingt auch darüber, wo und wie sich die Nachbetreuung gestalten wird.
- Klären Sie vorher ab, was Ihre Krankenkasse an Kosten übernimmt und ob die Nachversorgung lückenlos funktionieren wird.
- Nehmen Sie sowohl vor als auch nach dem Eingriff Kontakt zu einer der oben genannten Selbsthilfegruppen auf. Stoma ist kein Tabu!
ES GIBT KEIN TABU! Hierhin können Sie sich wenden:
