Barbara Schwabegger
Gründerin der Selbsthilfegruppe „Melanom Austria“
Barbara Schwabegger, Gründerin der Selbsthilfegruppe „Melanom Austria“, weiß über die Ängste und Sorgen ihrer Mitglieder bescheid und teilt diese Erfahrungen mit uns.
Warum haben Sie die Gruppe gegründet?
Als ich meine Diagnose im Sommer 2003 erhielt – Melanom am Fuß mit befallenen Wächterlymphknoten –, fühlte ich mich so allein mit der Diagnose. Ich fand dann eine deutsche Gruppe, wo man mir hilfreiche Tipps gab. Als es dann mit den Metastasen in weiteren Lymphknoten sowie in der Leber weiterging, wäre ich ohne die Unterstützung der Gruppe psychisch nicht weitergekommen.
Nachdem es mir besser ging, wollte ich etwas zurückgeben und arbeite daher seit einigen Jahren als Moderator in einer deutschen Facebook-Gruppe mit 1.800 Mitgliedern mit. Leider musste ich feststellen, dass es in verschiedenen Dingen, vor allem sozialrechtlich, in Österreich doch etwas anders ist – zum Beispiel beim Behindertenausweis. Daher beschloss ich am 26. Juli 2017, eine eigene Facebook-Gruppe zu gründen. Mittlerweile lebe ich seit 33 Jahren mit der Diagnose Melanom und hatte bisher acht Melanome – zuletzt eines im Juni 2020. Ich kenne mich daher mit dieser Erkrankung sehr gut aus.
Was sind die häufigsten Fragen und Sorgen der Mitglieder?
Werde ich wieder gesund? Sind die Beschwerden eventuell Nebenwirkungen von den Immuntherapien? Die Mitglieder tauschen sich über Therapien, Kliniken und Hautärzte aus. Auch Therapierückschläge oder die lebenslange Angst vor wiederkehrenden Melanomen und Metastasen sind wichtige Themen.
Worüber tauscht man sich am häufigsten aus?
Man möchte sich gegenseitig stützen und aufbauen, teilt gezielte Tipps über Prävention und Schutz miteinander, weil man mit der Diagnose nicht allein sein möchte. Hier bekommt man Auskünfte zu Erfahrungswerten anderer Gruppenmitglieder.
Gibt es auch die Möglichkeit, sich in der Gruppe medizinischen Rat zu holen?
Die Mitglieder können anonym ihre Fragen stellen. Entweder OA Dr. Kehrer oder sein Ärzteteam von der DermaOnkologie des Ordensklinikums Linz Barmherzige Schwesternbeantworten unsere Fragen. Außerdem arbeiten wir mit Selpers zusammen. Dr. Kehrer hielt am 1. September 2020 dort in Zusammenarbeit mit unserer Facebook-Gruppe „Melanom Austria“ einen Livestream über die Therapie des malignen Melanoms ab. Der Stream kann unter https://selpers.com/live weiterhin abgerufen werden.
Sie möchten mehr erfahren?
Interessierte Patient(inn)en sind herzlich eingeladen, eine Anfrage an die Gruppe „Melanom Austria“ zu richten: www.facebook.com/groups/1421600884625976
Unsere Gruppen-E-Mail-Adresse: [email protected]
Es sind reale Treffen in Mödling und Tirol über den Selbsthilfeverband geplant. Jeder Interessierte kann https://www.facebook.com/melanomselbsthilfeoesterreich abonnieren und erhält aktuelle Informationen über Hautkrebsprävention und andere Gesundheitsthemen.
