Informieren, verstehen und aktiv werden

Wer an Hämophilie leidet, braucht klare Informationen über den Umgang mit der Erkrankung. Online-Ratgeber können Tipps und Tricks dafür geben und mit qualitativen und zielgruppengerechten Inhalten Betroffene und deren Angehörige unterstützen.

Eines sei vorweg verraten: Doktor Google hat nicht die Antworten auf alle gesundheitlichen Probleme, die wir haben. Wir googlen oft und gern und erwarten uns dann für unsere persönlichen Fragen generalisierte Antworten – gerade, wenn es darum geht, mit Krankheiten umzugehen, die den Alltag von Betroffenen, aber auch Angehörigen beeinflussen. Eine dieser Erkrankungen ist Hämophilie. Denn wer mit der Blutgerinnungsstörung lebt, für den stellen sich viele Fragen rund um medizinische Hintergründe und den täglichen Umgang mit der Erkrankung. Dabei geht es nicht darum, panikmachende Selbstdiagnosen zu stellen, sondern vor allem darum, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten oder Optionen im Umgang damit für sich selbst zu finden. Schließlich bietet das Internet eine ganze Bandbreite an verschiedenen Websites, die uns zu jedem erdenklichen Thema mit Informationen versorgen können. Umso wichtiger ist es, sich auf qualitativ hochwertige und inhaltlich vertrauenswürdige Websites und Online-Ratgeber verlassen zu können. Gerade, wenn es um die vielen wichtigen Themen rund um Hämophilie geht.

Sachliche Aufklärung im Internet

Wer sich mit einer Erkrankung wie Hämophilie als selbst davon Betroffene/r oder als Angehörige/r auseinandersetzen möchte, benötigt zunächst klare und gesicherte Informationen über das Krankheitsbild. Denn je mehr man darüber weiß, desto besser kann man eine Krankheit aktiv verstehen. War früher die Diagnose und das Leben mit der „Bluterkrankheit“ mit vielen Ängsten behaftet, so ist die Erkrankung heute dank modernster Medizin einerseits gut behandelbar und hat andererseits bei richtigem Handling keinen so großen Einfluss auf die Lebensqualität oder die Lebenserwartung wie noch vor ein paar Jahrzehnten. Daher ist sachliche Aufklärung über Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Hämophilie – gerade auch rund um das Thema Erste Hilfe – besonders wichtig. 

Hämophilie – ganz einfach erklärt

Was Hämophilie ist und was die Diagnose für Betroffene, aber auch Angehörige für den Alltag bedeutet, ist daher eine entscheidende Information, die jeder gute Online-Ratgeber inkludiert haben sollte. Gerade auch für Eltern, die sich mit einem von Hämophilie betroffenen Kind nicht nur selbst Fragen stellen, sondern die Erkrankung auch ihrem Kind erklären müssen. Dafür gibt es online zum Beispiel anschauliche Videos, die Hämophilie kindergerecht und ganz einfach begreiflich machen. Damit hämophile Kinder in Kindergarten, Schule und in der Freizeit ganz so sein können, wie sie möchten, ist Aufklärung auch für das Umfeld wichtig. Etwa wenn es darum geht, LehrerInnen, FreundInnen oder MitschülerInnen zu erklären, dass Menschen mit Hämophilie nicht mehr bluten als andere, sondern einfach länger. Wesentlich dafür ist aber auch zu wissen, wer denn im Notfall welche Schritte setzen muss bzw. soll und wo man medizinische Hilfe vor Ort am schnellsten findet.

Aktiv Eigenverantwortung fördern

Ein weiterer Vorteil von zielgruppengerechten und online zur Verfügung gestellten Informationen rund um Hämophilie ist, dass man sich mit dem Wissensvorsprung auch aktive Selbstbestimmung verschafft. Wer sich und seine Kinder gut informiert, der ermöglicht damit Eigenverantwortung. Wenig förderlich ist nur allzu vorsichtig zu sein und etwa dem eigenen Kind die für die Verletzungsprävention so wichtige Mobilität zu verbieten. Wie man mit diesem heiklen Thema am besten umgeht, auch dafür geben gute Websites Tipps und Tricks. Und last but not least:  Wer sich gern mit anderen Betroffenen vernetzt, sollte dafür über Online-Ratgeber entweder Möglichkeit dazu haben oder eines der zahlreichen Angebote von Stammtischen über Camps bis hin zu Informationstreffen aktiv annehmen. Also: Informieren, verstehen und aktiv werden!