Therapien, psychosoziale Unterstützung und Zugang zu Wissen um die Erkrankung tragen zur besseren Lebensqualität für muskelkranke Kinder und deren Familien bei.
In Österreich leben rund 20.000 Menschen mit einer Muskelerkrankung, mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Es gibt etwa 800 unterschiedliche Muskelerkrankungen. Die Diagnose bedeutet häufig den zunehmenden Verlust der Mobilität, auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein und eine eingeschränkte Lebenserwartung. Seit ein paar Jahren stehen auch in Österreich die ersten direkt an der Ursache ansetzenden Therapien für die beiden häufigsten Muskelerkrankungen – Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und Spinale Muskelatrophie (SMA) – zur Verfügung, ebenso für Morbus Pompe.
Früherkennung und Unterstützungsangebote erhöhen den Therapieerfolg
„Mit der Verfügbarkeit neuer Therapien bei Muskelerkrankungen kommt der Früherkennung noch mehr Bedeutung zu als bisher, um wertvolle Therapiefenster nicht zu versäumen“, sagt Prim. Univ. Prof. Dr. Günther Bernert, Neuropädiater und Präsident der Österreichischen Muskelforschung. Alle neuen innovativen Therapien setzen voraus, dass Begleit- und Folgeerkrankungen der Muskelkrankheiten, die andere Organe wie Herz, Lunge, Skelett, Ernährung, Verdauung und psychische Gesundheit betreffen, erkannt und behandelt werden. Diese Behandlungen und die Therapietermine bedeuten für muskelkranke Kinder und ihre Eltern nicht nur einen großen zeitlichen, sondern auch organisatorischen Aufwand. Der Einsatz von Casemanager:innen könnte hier einen wichtigen Beitrag bei der Begleitung von Patient:innen mit einer Muskelerkrankung und deren Familien leisten.
Videoenzyklopädie MUSCULUS: Wissen hilft!
Eine weitere wichtige Unterstützung für Menschen mit einer Muskelerkrankung – wie etwa Morbus Pompe – und ihre Familien besteht darin, Zugang zu den neuesten Informationen zu ihrer Erkrankung und den Therapiemöglichkeiten zu haben. Mit MUSCULUS, der Videoenzyklopädie der Österreichischen Muskelforschung, steht allen Interessierten seit Sommer 2021 eine stetig wachsende Datenbank zur Verfügung, um sich über viele Themen rund um neuromuskuläre Erkrankungen zu informieren. In den Kurzvideos von MUSCULUS kommen Expertinnen und Experten – Ärztinnen und Ärzte, Therapeut:innen, Psycholog:innen und pflegende Berufe – sowie Betroffene und Angehörige zu den unterschiedlichsten Themen auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten zu Wort. Ein gutes Beispiel für die unterschiedlichen Blickwinkel auf ein und dieselbe Erkrankung ist Morbus Pompe: In einem Video von MUSCULUS spricht ein Neurologe über den medizinischen Hintergrund. In einem anderen Video erzählt eine junge Morbus-Pompe-Patientin über ihren Alltag mit der Erkrankung. In einem weiteren Video informiert die Obfrau der Selbsthilfegruppe über die Unterstützungsangebote für Betroffene. „Unser Anspruch ist es, Wissen um neuromuskuläre Erkrankungen so zu vermitteln, dass es für möglichst jede und jeden gut verständlich ist und dass man gern reinhört“, erklärt Projektleiterin Verena Bittner-Call. MUSCULUS verfügt über eine Suchfunktion und wird laufend mit neuen Inhalten befüllt. Es lohnt sich daher, immer wieder reinzuschauen.
Lesen Sie mehr unter www.muskelforschung.at/musculus
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