Transition bei einer seltenen Erkrankung

Transition, also der begleitete Übergang von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin, wird in Österreich noch ziemlich stiefkindlich behandelt. Es gibt kein einheitliches Vorgehen, kein Modell dafür, wie zum Beispiel das Berliner TransitionsProgramm in Deutschland, das im Rahmen des Österreichischen Kongresses für Seltene Krankheiten am 25. September 2021 in Innsbruck vorgestellt wurde. In diesem Rahmen war es Ausgangspunkt für eine Podiumsdiskussion von Expert:innen mit Angehörigen Betroffener zum Thema Transition in Österreich.

Claas Röhl

Mitglied des Vorstands von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen Österreich
Obmann NF Kinder Austria
Obmann NF Patients United
Obmann EUPATI Austria
_{Foto: Manuela Fiala}

Bei einer seltenen Erkrankung spielt Transition eine besonders wichtige Rolle, da es sich hier um oft komplexe, multisystemische und chronische Erkrankungen handelt. Ist die erste Hürde, die Diagnosefindung einer solchen Erkrankung, genommen, stellt sich die Frage nach der medizinischen Betreuung, nach dem Case Management und eben auch nach der Begleitung, wenn ein Kind erwachsen wird.

Idealerweise sollte dieser Transitionsprozess schon ab dem 14. Lebensjahr beginnen. So praktiziert es auch das Berliner TransitionsProgramm, das interdisziplinär arbeitet und den Übergang für junge Patient:innen gemeinsam mit allen Beteiligten gestaltet. Eine europäische Studie, die in 63 Zentren in 20 europäischen Ländern durchgeführt wurde, zeigt, dass noch keine lückenlose Transition existiert. Demnach fehlt in den meisten Zentren einerseits ein:e Transition-Koordinator:in, andererseits sind die Prozesse, die dabei ablaufen, bislang nur ansatzweise definiert. Rund 10% der Patient:innen werden sogar nie transferiert und bleiben ihr ganzes Leben unter pädiatrischer Betreuung.*

Ein wesentlicher Faktor für gelungene Transition ist das Selbstmanagement der jungen Betroffenen. Es ist wichtig, in der Übergangsphase zeitgerecht darauf hinzuweisen, dass regelmäßige Kontrollen/Behandlungen von großer Bedeutung für die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen sind. In Österreich übernehmen meist die Eltern die Suche nach einer geeigneten medizinischen Betreuung für das Erwachsenenalter – oft mit der Unterstützung von behandelnden Kinderfachärzt:innen. In vielen Fällen gestaltet sich die Suche nach einer Case-Managerin oder einem -Manager für Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung aber sehr schwierig.

Folgendes Beispiel der Transition einer jungen Frau mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung zeigt, wie Transition erfolgreich und sanft durchgeführt werden kann, sogar wenn mit dem Übergang spät begonnen wird: Die Patientin war schon 17 Jahre alt, als erstmals von Transition gesprochen wurde. Zur Information: In Österreich ist eine Versorgung auf einer pädiatrischen Abteilung ab 18 Jahren nicht mehr erlaubt, einige Monate Übergang ausgenommen. Sie lernte zusammen mit ihrer Mutter ihre zukünftige Fachärztin kennen. Und schon beim ersten gemeinsamen Termin wies die pädiatrische Fachärztin darauf hin, dass Kontrollen und Behandlungen weiterhin in Begleitung der Mutter nötig sein würden, da sich sowohl die Patientin selbst als auch die Mutter im Laufe der Jahre zu Spezialistinnen dieser seltenen Erkrankung entwickelt hätten. Gemeinsam wurde dann das weitere Prozedere besprochen.

Es ist ein großer Fehler, wenn Eltern oder pflegende Angehörige mit Eintritt der Volljährigkeit der Kinder außen vor gelassen werden. Weder wünschen sich das die meisten Betroffenen, noch macht es Sinn – sind sie es doch, die die meiste Erfahrung im Management der Erkrankung ihres Kindes aufweisen können.

Pro Rare Austria möchte gemeinsam mit Partnern wie Lobby4Kids und der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit Verbesserungen für Betroffene von seltenen Erkrankungen in Österreich erzielen.